Het verlies van een gedeelde wereld

Ethische vragen in de palliatieve zorg voor mensen met dementie

Samenvatting

Belevingsgerichte (verpleeghuis)zorg voor mensen met dementie kan worden beschouwd als een bijzondere vorm van (‘non
cancer’) palliatieve zorg. Teneinde te verhelderen hoe verzorgenden gestalte geven aan de zorgrelatie bij patiënten met
gevorderde dementie en welke de ethische vragen zich hier voordoen, is etnografisch veldonderzoek verricht door twee
onderzoekers in twee verpleeghuizen. Hierbij kwam aan het licht dat zich in beide instellingen, ondanks verschillen in
organisatie en kwaliteit van zorg, veel bejegeningsproblemen voordeden die passen in wat Kitwood gekenschetst heeft als
‘schadelijke omgangsstrategieën’. Nadere analyse van deze observaties, mede gestuurd door de eigen ervaring van de
onderzoekers, liet zien dat deze problemen niet alleen samenhangen met externe factoren, zoals gebrek aan deskundigheid
en tekort aan personeel, maar ook met de zogenaamde ‘intrinsieke complexiteit’ van het zorgdragen voor mensen met
dementie, die voortvloeit uit het relationele kernprobleem van deze aandoening, namelijk het verlies van een gedeelde
betekeniswereld. Het onderzoek legde drie kenmerken van die complexiteit bloot, te weten: de dilemma’s inzake waarheid
spreken en waarachtigheid, de strijd om het behoud van wederkerigheid in de zorg en de paradoxale normaliteit van de
zorgverlening. Om verzorgenden in staat te stellen aan deze problemen het hoofd te bieden is de centrale aanbeveling van dit
onderzoek om te investeren in diverse vormen van ondersteunende zorg voor zorgenden.